IETT ati Ẹgbẹ Awọn idile DMD ṣe iṣẹlẹ apapọ kan

iett-with-ni-wọpọ-DMD-ebi-sepo-ṣeto iṣẹlẹ
iett-with-ni-wọpọ-DMD-ebi-sepo-ṣeto iṣẹlẹ

Arun DMD, eyiti o waye ni ayika ọjọ-ori ọdun marun, ni a fihan nipasẹ pipadanu awọn iṣan ni awọn ọdun diẹ. A fi agbara mu awọn ọmọde lati lo awọn kẹkẹ abirun ni ọjọ-ori ti 10-12. Ni ọjọ ori 20, awọn iṣoro pataki dide. Lati le fa ifojusi si aisan ailopin yii, IETT ati Association Awọn idile DMD fowo si iṣẹlẹ apapọ kan.

Ẹgbẹ Awọn idile DMD ati Oludari Gbogbogbo IETT ṣeto iṣẹlẹ ni Oju eefin Lati gbe imo soke nipa arun DMD. Awọn oṣiṣẹ IETT tun ṣe atilẹyin iṣẹlẹ naa, eyiti a ṣeto pẹlu ikopa ti awọn idile ati awọn ọmọde ti o n jiya pẹlu arun na.

Nigbati on nsọrọ ni iduro ti Oludari Gbogbogbo IETT, Awọn iṣẹ Onibara IETT ati Ile-iṣẹ Ẹka Ibusọjọ Corporate Cevdet Güngör ṣalaye pe IETT ti n pese awọn iṣẹ ọkọ irin ajo gbangba si awọn olugbe ilu Istanbul fun awọn ọdun 148 ati pe o tun ṣe atilẹyin awọn iṣẹ-ṣiṣe ojuse awujọ. Güngör sọ pe, “Awọn ọmọ wa ti o ni DMD ko le rin tabi ṣiṣe bi awọn ọmọde miiran ati pe wọn ko simi daradara ni awọn ipele ti arun naa. Awọn ọmọ wa ti iṣan, ti awọn iṣan ara ati igbe aye rẹ pẹlu akoko, fẹ lati nireti ọjọ iwaju wọn. ”

Awọn ọmọ ẹgbẹ ti ẹgbẹ ti o lọ si iṣẹlẹ pẹlu awọn ọmọ wọn pẹlu DMD ni awọn ibeere lati ọdọ awọn alaṣẹ ati awọn ara ilu.

Alakoso Ẹgbẹ Awọn idile DMD Gülbahar Bekiroğlu, ẹniti o tọka si pe o ju ẹgbẹrun kan awọn ọmọ 5 ti o ni ija pẹlu arun kanna ni gbogbo orilẹ-ede naa, sọ ninu ọrọ rẹ: aşkın Diẹ sii ju awọn ọmọde 5000 ni orilẹ-ede wa ni iṣoro pẹlu awọn iṣoro ti o ṣẹda nipa arun yii.

Bekiroğlu ṣalaye pe wọn ni iṣoro ni wiwa awọn dokita ogbontarigi ti o mọ DMD ni awọn ile-iwosan ati pe idiyele idiyele awọn iṣẹ ti ko ṣe aṣiṣe tabi ni akoko jẹ eru. Ni sisọ pe nọmba awọn ile-iṣẹ ọpọlọpọ awọn arun apọju yẹ ki o pọ si, Bekiroğlu sọ pe, “A ni lati lọ si awọn ilu nibiti awọn ile-iṣẹ aarun arun wa bi Antalya ati İzmir lati le ni awọn iṣakoso ilana ojoojumọ ti awọn ọmọ wa ti ko le duro awọn irin-ajo gigun. Ti nọmba awọn ile-iṣẹ arun arun ba pọ si, a yoo ni anfani lati gba itọju ilera ti o peye sii. A yoo ni anfani lati wọle si awọn itọju to sese ni irọrun. A mọ pe gbogbo awọn iṣoro ti a yoo dojuko yoo wa pẹlu ipinnu awujọ. Gẹgẹbi Ẹgbẹ Awọn idile DMD, a yoo fẹ lati dupẹ lọwọ Oludari Gbogbogbo ti Awọn ile-iṣẹ IETT fun atilẹyin wọn. ”

Ni ọjọ igba otutu ti oorun, iṣẹlẹ naa ni a ṣeto pẹlu ikopa ti awọn ọmọde pẹlu DMD. Awọn ọmọde, ti o wa gbadun pẹlu awọn fọndugbẹ ati suwiti owu, mu irin-ajo ti Istiklal Street pẹlu Noramgic Tram.

Kini DMD?

Duchenne isan Dystrophy DMD; O jẹ arun ti nlọsiwaju ati jijẹ iṣan ti o waye ni ọjọ-ori ọdun mẹta si marun. Nitori iyipada ninu jiini dystrophin ni awọn alaisan Duchenne, amuaradagba dystrophin ti o ṣe idaniloju iduroṣinṣin ti awọn iṣan ko le ṣe adapọ. Arun naa ṣafihan ararẹ ni awọn ọmọde pẹlu rirẹ pupọju, ṣubu nigbagbogbo, ati awọn iṣoro nigbati ngun oke. Duchenne jẹ arun kan ti o maa n dojukọ awọn ọmọkunrin. Lakoko ti iṣẹlẹ ti awọn ọkunrin jẹ ọkan ninu 3.500, iṣẹlẹ ti awọn obinrin jẹ ọkan ni miliọnu. Awọn ọmọde ti o ni kẹkẹ-kẹkẹ lati igba ọjọ-ori 50 ni a fara si awọn ipa pataki, pataki ni atẹgun, ni ọjọ-ori ti 10. Ko si arowoto ti a mọ fun arun sibẹsibẹ.

Wiwa Awọn iroyin Railway

Jẹ akọkọ lati sọ ọrọ

comments